2月26日，中國罕見病聯盟聯合全國罕見病診療協作網辦公室、北京罕見病診療與保障學會完成《2022年中國罕見病臨床診療現狀調研報告》公布?！秷蟾妗窂娬{，大部分醫護工作者關注罕見病藥品、器材及診治有關政策，但是對罕見疾病保障機制及數據平臺現行政策等諸多問題重視度有待提升；在多學科診療層面，存有醫護工作者參與性較差狀況，但大多數醫師對于未來進行多學科診療活動以及參加罕見疾病診治指導等表現了比較高希望。
該調查于2022年5月運行，共列入全國各地罕見疾病診治合作網里的324家醫療機構43129名醫護工作者，在其中16.7%的醫護工作者來源于少年兒童部門，83.3%的醫護工作者來源于成年人部門。《報告》表明，少年兒童部門罕見疾病匯報率整體超過成年人部門；47.9%的受訪醫護工作者匯報參加過《第一批罕見病目錄》中病癥的診治；匯報率排名前十的罕見疾病分別是自身免疫性腦炎、肝豆狀核變性、肌萎縮側索硬化、血友病甲、IgG4關聯性病癥、多發性硬化癥、全身上下型肌無力、馬凡綜合征、朗格漢斯機構細胞增生癥和Castleman?。ㄋ範栭T?。?/p>
基因檢查是確診罕見疾病的重要途徑，《報告》表明，超七成確診過罕見疾病的醫護工作者用過基因檢查方式，但大部分醫護工作者會將樣版外送往第三方檢測，僅有一小部分科室建設了檢測系統。價錢過高是醫生應用基因檢查的重要顧忌，基因檢測公司太多、檢驗全過程透明、檢驗報告不足標準全是醫護工作者應用基因檢查的困擾。對于此事，《報告》覺得，要加強對基因公司嚴格監管，加強質量控制，標準基因檢測報告。
《報告》表明，根據醫院門診選購藥品仍然是少見病人購買藥品的主力方式，藥品的療效、價錢依舊是醫護工作者挑選藥品時主要考慮的問題?，F階段，已上市和進醫保文件目錄的罕見疾病服藥無法遮蓋《第一批罕見病目錄》的病癥。
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